Os Asusta

La discapacidad os asusta, os desagrada, os hace sentir incómodos, os da grima, incluso directamente asco. 
La discapacidad física o sensorial en algunos casos, pero sobre todo la discapacidad intelectual, aquella que altera los rasgos, la manera de mirar o de expresarse, los movimientos y las reacciones que consideráis normales.

La mayoría intentáis disimular que sois incapaces de mirar a las personas con discapacidad, las personas como mi hijo, con naturalidad. Pero se os nota. Os delatáis y lo sabemos. Queréis a las personas como mi hijo o como la mujer que ha sido expulsada de un hotel por temor a que asustara a los clientes muy lejos, cuanto más, mejor. Os parece preferible mirar ese mundo de mentiras prefabricadas que es Instagram y sumarse al intento de prefabricar vuestra realidad. Incluso invitar a atractivos influencers para que se paseen por vuestros eventos y locales.

Si nos cruzamos con vosotros por la calle tendremos que aguantarnos con vuestras miradas marcianas y vuestros sutiles cambios de acera. Lo malo es cuando nos encontráis frente a frente, cuando no hay escapatoria.
Os asustamos, os desagradamos, os hacemos sentir incómodos. Deducís por tanto que vuestros clientes también reaccionarán así. Y los habrá como vosotros, claro que sí. Gente que detestará verse sentado junto a una persona con discapacidad. Por suerte no sois la mayoría, pero aún sois demasiados los que tenéis que haceros mirar con urgencia la empatía. Y, como el negocio es el negocio, nos toca la peor mesa, aquella que está escondida ("para que estéis tranquilos"); un "estamos llenos" o "tendréis que esperar mucho" que intuimos incierto; un servicio apresurado y una cuenta que no hemos pedido para que duremos en vuestro feudo el menor tiempo posible .

Pocos conjugáis tan bien insensibilidad con la estulticia como para expulsarnos directamente. Eso tengo que confesar que a mí no me ha pasado, pero estoy harta de leerlo en los medios, en noticias como la que se acaba de producir en Cuenca. Optáis normalmente por regatearnos sibilinamente.

Antes lo teníais más fácil. Los padres de personas con discapacidad, salvo rara excepción, tendían a vivir en encierro monacal o sometían a sus hijos a dicho encierro por distintos motivos. Aún nos cuesta mucho salir, viajar, intentar normalizar nuestra vida de familia, pero según avanzan los tiempos somos más los que salimos, los que nos movemos por todas partes con libertad, los que reclamamos nuestros derechos.

Así que más vale que os vayáis acostumbrando a nuestra presencia. Nos vais a ver cada vez más y no nos vamos a callar si no actuáis con el respeto debido, no nos vamos a retirar pacíficamente si discrimináis a los nuestros.
Porque aunque no queráis mirarnos, aunque creáis que vuestro pequeño mundo está libre de nosotros, somos una legión cada vez más concienciada y unida.

Además estoy convencida de que vernos más ayudará a que seáis menos. Nosotros somos así y así viviremos siempre persiguiendo la felicidad, pero lo vuestro tiene cura a poco que os esforcéis.
No os doy por perdidos,
Melisa Tuya @madrereciente
Madre de Jaime, con autismo, autora de Tener un hijo con autismo y del blog Madre Reciente.

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No me Juzgues, Solo Entiéndeme

No soy travieso, tengo autismo. Tengo demasiada información. De esta forma la NAS pretenden lanzar un mensaje para mejorar la comprensión de las crisis sensoriales del autismo, sin dramatizar, sin sensacionalismos, sin protagonismo, de forma clara, con mucha calidad. un minuto y medio para explicar mucho, y enseñar más. 
No me juzgues, solo entiéndeme. 

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Hallelujah

Kaylee, padece autismo y trastorno de déficit de atención con hiperactividad 

"Es una niña muy tímida y reservada, pero cuando canta, se abre", contó la directora de la escuela, Colin Millar. 

"Todos mis alumnos tienen talentos y barreras. Éste es el de ella", agregó. 

La niña es alumna de la escuela especial Killard House en Irlanda del Norte, canta junto al coro de su escuela el clásico de Leonard Cohen "Hallelujah".



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Normalidad en la Discapacidad

La modelo en sillas de ruedas que logró enseñar un pezón en Facebook 

Manuela Migliaccio es una modelo italiana parapléjica que desfila desde hace tres años para Fondazione Vertical. Esta organización recauda fondos para investigar la cura de la parálisis y participa desde hace años en el acto Modelle&Rotelle (Modelos y ruedas, en español) durante la Semana de la Moda de Milán.

Durante este desfile, Manuela lucía un traje azul brillante con un amplio escote que en un momento determinado dejó visible uno de sus pezones siendo captado por los fotógrafos. 

La fotografía fue publicada por la organización en su perfil de Facebook y cual fue su sorpresa cuando la red social la retiró informando que lo habían hecho por incumplir sus normas de decoro y considerarla obscena y fuera de lugar.

Fondazione Vertical reaccionó con rapidez y declararon que esta imagen no era un desnudo como otros, sino que es "símbolo de una revolución cultural", protagonizada por una mujer como Manuela que lucha para lograr la "integración de las discapacidades".

El presidente de esta organización declaró además que "en el mundo de la alta costura no hay diferencia entre modelos que están de pie y modelos que están en silla de ruedas. Todos visten prendas diseñadas por estilistas y siguen las mismas reglas. La alarma ha sido injustificada, especialmente teniendo en cuenta que Facebook permite muchas imágenes de violencia". De hecho, acusó a la red de Mark Zuckerberg de discriminar a Manuela por estar en silla de ruedas y no entrar en los cánones de belleza que algunos consideran aptos.


Manuela quedó parapléjica en 2009 tras un accidente en Grecia y estudia Veterinaria en la Universidad de Bolonia. Mientras termina sus estudios trabaja como camarera y es de las que no deja de asumir retos. ¿El último? Caminar durante 15 kilómetros gracias a un exoesqueleto, muchas horas de entrenamiento y una gran fuerza de voluntad y espíritu de superación.  

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Este es César, Mi Hermano con Autismo

                     

Hoy, es uno de tus días, y no porque hoy sea tu cumpleaños, sino porque hoy es tu otro día, en esta fecha (2 de abril día mundial del autismo) se recuerda al mundo quién eres, cómo actúas y porqué. 
Pero yo no voy a contar nada de eso, para eso están los manuales y expertos. 
Hoy simplemente hablaré un poquito de ti, de lo que te gusta, de lo que comparto contigo. Si digo que tú eres mi hermano especial suena a tópico, pero es que realmente es así, eres tan, tan especial para mi, que me cuesta poner un adjetivo a lo que siento. 
Recurriré para ello al corto "Mi hermanito de la luna", porque así eres tú un poco de aquí y un poco de allá, estás aquí sin estar. Y también, como se dice en el corto eres un príncipe capitán de orquesta, porque imagino que hay que ser buen director de orquesta para tener perfectamente memorizadas tantas canciones. 
Cuántas veces me he preguntado ¿cuántas melodías habrá en su cabeza? Es genial escuchar tus tarareos, tus entonaciones y cambios de ritmo; es espectacular, que alguien que pronuncia apenas seis fonemas sea capaz de "cantar" como tú lo haces. Y lo mejor de todo es que con algunas de las canciones has aprendido a comunicar y yo he aprendido a entenderte. Así que cuando te escucho tararear a Mecano y su "Allí me colé y en tu fiesta me planté" sé que algo no va bien.
Después  de tantos años, el lenguaje ya no es necesario, nos conocemos tan bien que sobran las palabras: sí, ahora sobran, pero cuántos momentos hubo en que hubiese vendido el mundo, para entender qué te pasaba, qué necesitabas. Aún hoy, a veces, como cuando era niña, sueño que hablas, sueño cómo "sonaría tu voz". Con el tiempo he aprendido que tu mirada llena el hueco de las palabras.
Ponerme a escribir sobre ti, me hace recordar cosas buenas y no tan buenas. Rememoro ahora algunos de los duros momentos en los que "explotabas", recordar cómo me he sentido a veces, y pensar ahora que ¡cuánto me equivocaba! Atribuyéndote intenciones que no tenías. Entendiendo ahora y en clama que el mayor damnificado en esas situaciones eras siempre tú. 
Pero no todo lo que recuerdo es triste, son incontables los momentos felices juntos. Uno de los mejores: ver juntos la tele un sábado por la mañana a veces invadías mi habitación y ahora soy yo la que ocupa la tuya, me encanta que hoy siga siendo así, después de tantos años. Una de las mejores cosas que da tener un hermano como tú es el hecho de que, aunque pasen los años, los dos juntos siempre somos los mismos, como cuando éramos niños, seguimos jugando, encontrando un espacio en tu universo para estar los dos.
Con los años también he aprendido que tú eres tú y yo soy yo, y que esa es la mejor manera de quererte, así como dice un poema de Fritz Perl´.
Yo soy Yo.
Tú eres Tú.
Yo no estoy en este mundo para cumplir tus expectativas.
Tú no estás en este mundo para cumplir las mías.
Tú eres Tú
Yo soy Yo
Si en algún momento o en algún punto nos encontramos será maravilloso
Si no, no puede remediarse.
Falto de amor a mi mismo,
Cuando intento que seas como yo quiero.
En vez de aceptarte como realmente eres.
Tú eres Tú y Yo soy Yo.
Gracias por quererme como me quieres. Gracias a ti, trato de ser mejor porque así como eres
 me ayudas siempre.
                                    
 Carta para Cesar de su hermana Raquel de Castro

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30 Kilos



Kevan Chandler pesa 30 kilos y cuatro amigos se turnan para transportarle con una mochila especialmente equipada. 

Este grupo de estadounidenses ya ha hecho excursiones por su país y ahora están recaudando fondos para viajar a Europa este verano.



Kevan Chandler es un joven estadounidense que sufre atrofia muscular espinal, una enfermedad degenerativa que provoca debilidad muscular, entre otras muchas dolencias. Está postrado en una silla de ruedas, lo que le impide viajar y conocer lugares insólitos o inaccesibles. 

Pero gracias a la ayuda de sus amigos, lo va a lograr. Tom Troyer, Philip Keller, Benjamin Duvall y Luke Thompson han decidido hacer realidad los sueños de Kevan y este verano, lo transportarán en sus espaldas en un inolvidable viaje por Europa. Lo llevarán en una mochila especialmente equipada, donde Kevan, que pesa 30 kilos, podrá llegar allá donde su enfermedad no se lo permite. 

Ya han realizado algunas excursiones en su país, pero su objetivo es el mes de julio: quieren recorrer Francia, Inglaterra e Irlanda. Para ello, están recaudando fondos en internet. Necesitan 35.000 dólares para poder llevar a cabo su sueño. 

Llevan ya casi 6.000 en mes y medio. Si todo sale bien, rodarán un documental con la experiencia.

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No Soy Tonto, Ni Vago, Ni Malo. Mi Cerebro Tiene TDAH.


Hagamos el esfuerzo de meternos en la piel de una personita con TDAH, solo durante unas horas.

La cantidad de mensajes negativos que reciben a lo largo del día resulta increíble y difícilmente soportable para la gran mayoría de nosotros.

Antes de salir  de casa, para ir al colegio: “siempre llegamos tarde por tu culpa”, “¿todavía estás sin vestir? ¿no te da vergüenza? Tu hermano ya está listo, ¿pero no ves que te has puesto el suéter al revés?…” Aunque directamente no se lo digamos, ¿qué mensajes recibe?: SOY LENTO, SOY PEOR QUE MI HERMANO, SOY TONTO.

En el colegio, antes de entrar a clase: “¿es que siempre tienes que estar empujando, no ves que le has hecho daño?”: SOY MALO.

Ya en clase: piden los deberes y no están en su mochila porque olvidó guardarlos después de tres larguísimas horas sentado en casa haciéndolos. 

Seguramente en esos momentos desearía desaparecer porque sabe lo que le espera, no es la primera vez que le pasa, y no le van a creer. “Y  hoy, ¿qué excusa tienes? ¿seguro que la peonza no se te ha olvidado, verdad?, castigado sin recreo y dame tu agenda…” Y lo peor de todo…, en público.  

Reparten el examen corregido, ese que había preparado con mamá y que se sabía tan bien, un 3.75, y también en público. A estas alturas, ya no solo él, sus compañeros también lo saben: ES MENTIROSO, VAGO, TORPE…

En el recreo (si no está castigado): “Tú no juegas que nos ganan por tu culpa”,” Tú no, que nunca pasas la pelota”, “Tú vete, que eres un pegón”: SOY PATOSO, SOY MAL COMPAÑERO, SOY MALO, SOY…

Son solo las once de la mañana…y aún queda un largo día por delante. ¿Cómo nos sentiríamos? Destrozados y por los suelos.

Para poder ayudarles, debemos comprender y para poder comprender debemos saber y entender que todos estos comportamientos son la manifestación externa de una alteración en el funcionamiento cerebral.


De la Web:

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Pido Perdón

Por haber traído al mundo a mi hijo que es Alex. 

Es sencillamente diferente, como otros niños de la sociedad española, pero él no se da cuenta, o no quiere darse cuenta (no lo sé), tiene una discapacidad, pero parece ser que la sociedad no acaba de entender del todo que existen personas diferentes.



PIDO PERDÓN
Si voy en transporte público molesto.
Si voy de urgencias, también molesto.
Si voy a su área básica de salut, también molesta a los que espera.
Si voy al EAP (equipo de orientación escolar) molesto y se cabrean por pedir escuela inclusiva.
Si voy al centro base (atención disminuidos), también se cabrean por pedir un baremo.
Si voy para que lo valoren para un taller ocupacional se cabrean porque pido uno y también les molesto porque no lo encuentro.

Si a todo esto se lo intento dar a entender a la administración también molesto y les cabreo, pero yo me tengo que resignar lo mal que lo hacen, pero la diferencia es que yo no me cabreo!!!!!

Su pagina en Facebook:

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Todo por Mara

Lo dejó todo para estudiar medicina y tratar a su hija Mara.

Quien piense que esta es una historia triste se equivoca. Aquí no caben la compasión ni los prejuicios. Sólo la interminable lucha de un padre coraje a la conquista de la felicidad.

Miguel Ángel  operario textil  acaba de terminar a los 42 años la carrera de Medicina, que empezó a estudiar para poder investigar la enfermedad rara de su hija Mara de 12 años. Una niña que no habla, tiene constantes ataques de epilepsia, autismo y un trastorno obsesivo e intelectual grave.



Ese todo por mi hija de Miguel Ángel ha durado seis largos años. Muchas horas encerrado en una habitación al calor del flexo con sus libros de medicina. Seis años intentando comprender lo que le sucedía a su hija, mientras su mujer, Natalia, tenía que aguantar los empujones, pellizcos y ataques epilépticos de Mara, que tiene una enfermedad rara llamada Idic15. 
Seis años de investigación que fueron reconocidos con la mejor nota cuando Miguel Ángel presentó ante un tribunal médico su trabajo de fin de carrera sobre el caso clínico de su hija. "Se quedaron impactados y emocionados. Al acabar los médicos y profesores no me preguntaron nada, sólo me dieron las gracias por haberles enseñado la historia de una enfermedad desconocida para ellos". Palabra de padre. Y médico.

Fuente: http://www.elmundo.es/cronica/2015/05/10/554de5c9e2704e073a8b456d.html

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Los Ganadores

Rockeros con autismo y síndrome de Down representarán a Finlandia en Eurovisión

Cuatro roqueros con discapacidades de aprendizaje que conforman una banda de punk representarán a Finlandia en la semifinal del Festival de la Canción de Eurovisión después de ganar el concurso a nivel nacional. De hecho, su primer video oficial ya cuenta con un millón de visitas en Youtube

El grupo Pertti Kurikan Nimipaivat, o PKN, fue creado en 2009 durante un taller organizado por una asociación que brinda apoyo a personas con discapacidad.

Los integrantes presentan diagnósticos que van del autismo al síndrome de Down. La banda competirá con una canción de protesta llamada "Siempre tengo que" la cual dura sólo 90 segundos.




FUENTE: http://www.prensa.com/entretenimiento/Video-Rockeros-Down-Finlandia-Eurovision_0_4153834722.html

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Que Bonito

Tiene tan solo 9 años y unas condiciones físicas que no presuponen que lo vaya a tener fácil en la vida, pero Adrián Martín ha superado estos días todas las barreras gracias a su pasión por la música, y con su voz de ángel ha emocionado a millones de personas a través de las redes sociales.

"A los seis meses de embarazo, le detectaron la hidrocefalia y nos dijeron que venía sin manos; nos lo pintaron muy mal, porque nos hablaban de un niño en estado vegetativo, en silla de ruedas y que no iba a llegar a los ocho años", ha manifestado Toñi.
 





Sin embargo, la madre ha indicado que la familia se concienció de que "venía lo que venía" y desde ese momento, supo que su hijo iba a ser "un luchador".
 

Lo que sus padres desconocían era que Adrián iba a experimentar una inusual pasión por la música, un arte que le ha acompañado desde pequeño y que le sirve de bálsamo ante las situaciones de dolor.



Su página en facebook: https://www.facebook.com/adrianmartinvega

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Una Madre

Una madre es un abrazo
El mejor de los tesoros
El amor visible a nuestros ojos
Es la primera sonrisa
El primer beso
El primer rostro
El primer paso
La primera caricia
El primer amor
Una madre son largas horas de cuidado, de consejos, de paciencia, de desvelos, el mejor regalo de la vida

José Donaldo Sánchez

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Para Reyes

Queridos Reyes Magos: 

Esta carta la escriben mis papás porque yo aún soy pequeño. 

Soy un niño muy alegre y bromista. Aún no puedo hablar pero cuando quiero algo y no lo consigo, lloro mucho. 


No entiendo cuando me hablan, pero recibo los abrazos y besos con alegría. 

No sé jugar con los juguetes como los demás niños, pero me divierto con cosas muy sencillas. 

No sé qué son la Navidad ni los cumpleaños. 

No entiendo vuestro mundo, vuestra forma de vivir. 

Mi mundo es limpio, sin egoísmo, envidias, mentiras, crueldad, avaricia...

Me gustaría que les hicierais el mejor regalo a mis papás, y que pronto pudiera empezar a comunicarme con ellos. 

Os pido que me traigáis palabras.

Tengo autismo.

Texto visto en Aspau, con alguna modificación

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Confesiones

"Ya no tengo paciencia para algunas cosas, no porque me haya vuelto arrogante, sino simplemente porque llegué a un punto de mi vida en que no me apetece perder más tiempo con aquello que me desagrada o hiere.

No tengo paciencia para el cinismo, críticas en exceso y exigencias de cualquier naturaleza.

Perdí la voluntad de agradar a quien no agrado, de amar a quien no me ama y de sonreír para quien no quiere sonreírme.

Ya no dedico un minuto a quién miente o quiere manipular.

Decidí no convivir más con la pretensión, hipocresía, deshonestidad y elogios baratos.

No consigo tolerar la erudición selectiva y la altivez académica.
No soporto conflictos y comparaciones.

Creo en un mundo de opuestos y por eso evito personas de carácter rígido e inflexible.

En la amistad me desagrada la falta de lealtad y la traición.

No me llevo nada bien con quien no sabe elogiar o incentivar.


Las exageraciones me aburren.

Y encima de todo ya no tengo paciencia ninguna para quien no merece mi paciencia"

(Meryl Streep).

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Sobre Todo Mi Paciencia

Hay días en que tu autismo no solo roba mis sonrisas,  también arrasa con mi paciencia y mi energía, me deja sin esperanza, sin fuerzas,  quisiera salir corriendo, y no puedo.

Después de secar mis lágrimas y respirar tan profundo, que me duele el pecho, te tomo la mano, pues no hay nadie que te ame más que yo. 

Intento ser la maestra comprensiva y entregada a su profesión  con conocimientos de autismo y empatía hacia los niños como tú.

Intento ser todo ese mundo que a veces nos da la espalda….. Pero solo soy tu mama, a veces tan asustada como tu…..Pero tan fuerte con cien mamas juntas…..

Visto en facebook muro de Irma Burgos- Mi Amiga-

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El Color del Autismo

Iris Grace Halmshaw tiene solo 3 años, pero ya ha logrado lo que muchos artistas persiguen toda una vida: vender sus obras por miles de dólares. 

Este pequeño prodigio ha encontrado en la pintura la mejor terapia para afrontar el autismo que padece. 


Apenas pronuncia ninguna palabra, pero con un pincel en las manos hace maravillas. Desde su casa de Leicester (Inglaterra), la pequeña ha encontrado en la pintura una pasión y una terapia. 

"La pintura le ha ayudado a mejorar su comportamiento y le ha dado más confianza. A mí también me ha ayudado; ahora la combino con la terapia del habla para mejorar su capacidad de comunicación", confesó su madre, Arabella Carter-Johnson. 

Algunos han llegado a comparar la técnica de Iris con la del impresionista francés Claude Monet. Sin embargo, sus padres evitan este tipo de tipo de comparaciones y defienden que Iris tiene un estilo propio. 





La pintura ayuda a esta familia a cubrir los elevados costes del tratamiento que Iris requiere, pero la mayor recompensa que obtiene es ver a su hija sonreír ante un lienzo como nunca antes lo había hecho: "Nos llena de alegría verla pintar y, aunque ya nos parezca algo normal, siempre hay un momento en el que nos deja boquiabiertos con cada uno de sus cuadros." 


Leer articulo completo: http://actualidad.rt.com/cultura/view/103724-genio-pintura-autista-vende-cuadros-miles-dolares

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La Sonrisa Verdadera

Sergio es un chico ciego de 27 años que nunca ha visto sonreír. Además tiene autismo, sin embargo cada día nos regala su sonrisa, una sonrisa verdadera. 

Su pureza, su entrega y su paz interior han hecho de su vida una increíble historia de superación que es un regalo para todos los que estamos a su alrededor.
 

Sergio tiene muchas dificultades, pero esto no le impide ser una persona feliz que nos contagia de esa profunda y sincera felicidad. Para él la vida es muy complicada y a la vez sencilla. Vive a su tempo, disfrutando los pequeños y grandes placeres de una forma muy íntima y personal.

Es un luchador constante capaz de todo lo que se propone. Toca el piano y algunos instrumentos de percusión, baila claqué, canta en un coro, practica yoga, natación, monta a caballo, da largos paseos con su hermano en tándem y cada día graba sus experiencias en cintas de cassette. Es un gran aventurero, magnífico compañero de viaje, siempre dispuesto a afrontar cualquier reto.

LA SONRISA VERDADERA, cuenta la historia de Sergio, un joven invidente, y su hermano cruzando España y Marruecos a lomos de un tándem.







Texto:  http://skidnoteeth.es/video-teaser-de-la-sonrisa-verdadera/

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¿Quién Te Dijo que el Autismo no Duele?

"Dale Gracias a Dios que tu nene tiene Autismo al menos el Autismo no duele". 

¿Quién te dijo que el autismo no duele?????? 

Claro que duele, duele cuando estás una hora tratando de descifrar que le pasa y te das cuenta que solo tiene sed. 

Duele cuando tiene fiebre y dolor en alguna parte que no sabe decirte donde es. 

Duele cuando viene Santa Claus y los Reyes y ves a todos jugando con sus juguetes y a él con las cajas (teniendo 9 años). 

Duele cuando esta triste y no hay manera que sepas porqué. 

Duele cuando llega furioso de la escuela y tú no sabes que pasó. 

Duele cuando juega en el parque y ves a los papás alejando a sus niños de él. 

Duele cuando ningún doctor sabe que tiene hasta que lo ven vomitando sangre. 


Duelen las miradas raras.

Duelen las rabietas.

Duele el rechazo de su propia "familia". 

Duele que en su cumpleaños los únicos invitados sean sus primitos y su hermano. 

Duele que tenga hambre y tú no entiendas que le pasa. 

Duele no saber si él sabe que lo amas.

Duele escuchar a otros niños hablar y saber que tu hijo quizás nunca hablará. 

Duele saber que quizá nunca te diga mamá te amo.


Que nadie venga a decirme que el autismo no duele porque si, si duele y el dolor hay días que es muy fuerte casi inaguantable y hay días que duele menos pero siempre duele y no existe una pastillita que quite este dolor. 

Con este dolor caminamos todos los días, con este dolor sonreímos, con este dolor seguimos nuestro camino no paramos, porque detenernos significa regresión en mi hijo y las regresiones ufffff eso si que duele y ese dolor es uno de los más fuertes."  


Del blog: http://autismoazul.blogspot.com.es/2014/04/a-vecesel-autismo-si-duelereflexiones.html

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