La Carrera del Rett

La Carrera del Rett

Ferré siempre sale el último. No le preocupa lo que marque el reloj. No quiere perder peso, más bien le sucede lo contrario. Cada vez que corre, engorda… de felicidad, como cualquier padre al ver una sonrisa en los labios de su hija, su inseparable compañera de aventuras desde 2007. Siempre en su carrito, María, a sus 12 años, es el fiel ejemplo de que merece la pena luchar por ser feliz.

María sufre el síndrome de Rett una enfermedad casi desconocida en España que se detecta a partir del año y medio. Los Ferré lejos de hundirse se sobrepusieron con el único objetivo de luchar por su hija.

Casi por casualidad, a Josele se le ocurrió salir un día a correr con ella. Aquel verano de 2007, Josele descubrió a una nueva María: “Mientras yo corría, no paraba de sonreír; la llamabas y te miraba. No sufrió ninguno de sus habituales ataques, ni ese día ni todos los posteriores en que hemos corrido juntos. Me sentí feliz por ella y por mí porque siempre desee compartir algo que a mí me gustara con ella y ese día lo encontré”.

 

Josele comenzó entonces su peregrinaje por toda la geografía española junto a su hija. Han corrido en dos ocasiones los maratones de Barcelona, Vitoria, Valencia y Castellón. El pasado mes de mayo cumplió el sueño de participar en el Iroman de Lanzarote, que combina 3,8 kilómetros de natación, 180 en bici y 42,5 a pie. “Fue como tantas veces lo había soñado. Mi hija me esperaba en boxes. Allí dejé la bici y cogí el carrito. Al ver cómo cada vez que pasábamos por meta colocaban a mi hija una pulsera que acreditaba que habíamos completado una vuelta -de las tres del maratón-, se me llenaban los ojos de lágrimas. Era mucho mejor que una medalla olímpica”, recuerda emocionado Josele.
Hace tres meses que este atleta valenciano se quedó sin trabajo. Una situación que limita sus posibilidades de competir ya que no puede afrontar retos lejos de Valencia: “Siempre nos acompañan mi mujer y mis otros dos hijos, Cristina (9 años) y Dani (2 años y medio) y ahora, al estar en el paro, el coste de una noche de hotel es un lujo para nosotros. Pero corremos cerca de casa porque ésta es nuestra manera de vivir”.
La discapacidad de María no les impide seguir adelante: “Ella transmite una fuerza y un entusiasmo que cala en la gente. Demuestra que se puede vivir y ser feliz a pesar de esta enfermedad”.
Al ver el enorme respaldo que recibía en su día a día, así como en las redes sociales, y ante los numerosos atletas que le preguntaban cómo podían ayudar en la lucha contra esta enfermedad, Josele puso en marcha en su web (www.mimundorett.com) la venta de unas camisetas que lucen la expresión Yo también empujo el carro. Son 100% solidarias y se reciben tras ingresar 20 euros en la cuenta de la Fundación Sant Joan de Deu de Barcelona, el único centro en nuestro país que investiga el síndrome de Rett.

“María es otra niña mientras corremos: lo percibo y es lo único que me importa, hacerla feliz”
Ahora su objetivo es vencer al síndrome de Rett. Mientras, Josele, María y un carrito rebosarán felicidad allá por dónde pasen.
DEPORTE SOLIDARIO
Son muchos los atletas que recaudan fondos para esta causa: “El deporte es un ámbito especialmente solidario. Lo veo en la cantidad de gente que se ha sumado a este proyecto. Es mi mayor satisfacción”. Uno de ellos es Víctor Cerdá, un atleta valenciano que recaudó fondos en el último Maratón des Sables. “Cuando regresó incluso entregó su medalla a María porque para él no tenía sentido si no la guardaba mi hija”, recuerda entre lágrimas Josele.

Fuente: http://www.kilometroseguro.com/sindrome-rett/