Familias en red
En una sociedad en la que no siempre hay sitio para los débiles o los discapacitados, la blogosfera ha proporcionado un inmejorable altavoz a muchos padres y madres orgullosos de sus hijos. Unos empezaron a escribir para conjurar sus inquietudes. Otros lo hicieron como un desahogo. Algunos se desvelan sobre el teclado para compartir sus experiencias y hay quienes aspiran a cambiar las leyes de su país. Lo cierto es que la suma de todos esos relatos cotidianos que se van construyendo en Internet ofrece una perspectiva elocuente y esperanzada sobre la vida de muchas familias a las que un día llegó un niño “especial”.
Sin perder la sonrisa
Maite, madre de un niño con autismo, España
Aposté por su rehabilitación
Una vida en un blog
Sentirse útil
Lo importante es sumar
ILUSTRACIONES: Miguel Gallardo
Yo siempre había deseado tener hijos y formar una familia como la mía, donde se respiraba la alegría. Pero mi experiencia de los dos primeros años nada tuvo que ver con ello. Resultó una maternidad durísima, no se la deseo a nadie. Día a día sentía la indiferencia de mi propio hijo; me sentía sola ante un bebé que no mostraba interés por el mundo ni por los lazos afectivos, y que parecía infeliz, llorando hasta nueve horas diarias casi sin interrupciones. La idea de un bebé serio no me cuadraba con lo que yo sentía en mi fuero interno. Y lo que todos a mi alrededor tachaban de histeria por mi parte, finalmente un día tuvo nombre: autismo. Cuando recibimos el diagnóstico me perdoné por haberme sentido la peor madre del mundo, me alegré de no haber perdido mi sonrisa ni un solo día delante de mi hijo, pese a su rechazo. El diagnóstico me dio armas para comprenderle y saber qué hacer a partir de aquel momento.
Mi hijo Martín nació el 1 de febrero del año 2005, en la ciudad de Bogotá, Colombia. Mi embarazo fue perfecto y cumplí las 40 semanas reglamentarias de gestación. Las complicaciones surgieron en el momento del parto y el corazón de Martín dejó de latir. Cuando nació, el bebé no lloró, no respiró ni se movió. Lo tuvieron que entubar y permaneció durante 17 días en la Unidad de Cuidados Intensivos. Su historia clínica dice que sufrió una lesión cerebral por una hipoxia severa perinatal con algunas complicaciones: neumotórax, broncoaspiración de líquido amniótico meconiado, deficiencia renal aguda, enfermedad isquémica aguda del corazón no especificada e hipotonía generalizada. La primera vez que la leí no entendí nada, pero me tocó aprendérmela a fuerza de repetirla en cada consulta médica. Me costó mucho tiempo y lágrimas comprender qué implicaban estas palabras en la vida de mi hijo y me tomó todavía mucho más tiempo y lágrimas superar su diagnóstico: parálisis cerebral cuadriplejia espástica. Martín no paró de llorar durante un año y medio (y yo tampoco). Su inmadurez cerebral le impedía organizar la cantidad de estímulos que recibía del medio ambiente, por eso era un bebé supremamente irritable. Cuando me cansé de llorar y de preguntarme por qué, supe claramente que tenía dos caminos: seguir llorando y lamentándome, o sobreponerme y tirar hacia adelante. Para mi fortuna y la de mi familia, tomé la segunda decisión: dejé de llorar, decidí ignorar los diagnósticos médicos (aquellos que te enumeran todo lo que tu hijo es y será incapaz de hacer) y aposté por la rehabilitación de Martín.
Carolina García, madre de un niño con parálisis cerebral, Colombia
Una vida en un blog
Mi hija Cari nació hace 35 años. Tiene epilepsia refractaria. A partir de los nueve años sufrió crisis frecuentes y hasta los trece nuestra vida transcurrió mayormente en el hospital, buscando soluciones. Llegó a tener 30 crisis diarias externas, que duraban entre tres y siete minutos. Los médicos tiraron la toalla y nos dijeron que no había nada más que hacer. Cuando cumplió los 17 años estábamos desesperados y tratamos de explorar otras posibilidades. Descubrimos así al profesor Osvaldo Betti, que había comenzado en el país con la callosotomía. Era la única posibilitad que Cari tenía de seguir con vida. Esta cirugía tenía un coste muy elevado que nosotros no podíamos cubrir, por lo que recurrimos al ministerio de Salud de la Nación. Después de muchos trámites y de no obtener ninguna respuesta, decidí ir directamente a la Casa de Gobierno, a reclamar por la vida de mi hija. Una vez allí, grité, lloré, insulté y maldije a todos. Obviamente, nadie me atendió. Cuando comencé a cruzar la Plaza de Mayo para volver a mi casa con las manos vacías, un señor que apareció de la nada, muy bien vestido y con una agenda en la mano, me preguntó qué me sucedía. Se lo expliqué, él tomó nota de mis datos y de mi teléfono, y me dijo que me quedara tranquila. Ni siquiera tuve la capacidad de preguntarle quién era. A la mañana siguiente sonó el teléfono en casa. Una señorita me dijo que pasara a buscar el cheque para la cirugía. Jamás pude agradecerle a aquel señor lo que hizo por mi hija. El 23 de diciembre de 1993 operaron a Cari. La intervención duró catorce horas y casi nos volvimos locos por la espera, pero todo salió bien y comenzó a recuperarse.
Yolanda Traut, madre de una chica con epilepsia, Argentina
Una deconstrucción del proceso
Guzmán es nuestro segundo hijo. Martina es dos años mayor que él. Pero, a pesar de ser el segundo, su llegada fue muy especial para todos. Creo que es algo que sólo se puede entender cuando eres padre. Él es un niño muy especial, lo ha sido desde el primer segundo de vida. La idea del blog surgió a los dos días del diagnóstico. Pensé que lo fácil en este proceso iba a ser estar a su lado, y lo difícil, estar lejos. Me gustaba la idea de crear un espacio en el que quien entrase viera que esto iba a ir siempre bien, y que todo lo proyectáramos en positivo, y que para mí fuera una deconstrucción del proceso para incluso forzarme a dar una vuelta positiva a cada día, a cada situación. Los días que es más fácil escribir son los días más duros. El blog hace que los pensamientos fluyan y se recoloquen de la forma más positiva posible.
José Carnero, padre de un niño con leucemia, España
Un diario de nuestras vidas
Osvaldo nació con una malformación en el cerebro que se llama holoprosencefalia. Cuando él llegó al mundo comenzaron mis odiseas en el sistema de salud pública, que se traducían en promesas que nunca se han cumplido, en mendigar por ayuda que nunca ha llegado, en vivir en un país en el que nadie hace nada, en cansarme de golpear puertas, en llorar a mares por las injusticias. Nunca he dejado de luchar y de alzar la voz. Los niños especiales están pidiendo una oportunidad en este mundo. Merecen una vida lo más digna posible, y eso significa salud de calidad, rehabilitación integral, acceder a terapias alternativas y a todo lo que les ayude a mejorar siempre. Es en este contexto de rabia, impotencia y desconsuelo cuando me decido a desahogarme y contar nuestra vida. Así nació la idea de escribir el blog, un diario de nuestras vidas.
Karen Espíndola, madre de un niño con holoprosencefalia, Chile
Otra perspectiva para los padres
Nos sentimos tan complacidos con lo que hemos aprendido junto a Sara, tan contentos con la visión de la vida que hemos adquirido y las maravillosas personas que en este camino hemos conocido; tan orgullosos de sus logros y tan enormemente agradecidos por la dicha y el amor que a nuestras vidas ha traído... que quisimos ayudar a otros papás que apenas inician el recorrido. Y así fue como nos dimos a la tarea de formar un grupo de padres en nuestra comunidad: para compartir experiencias, intercambiar bibliografía, conocer avances médicos, pedagógicos; pero, sobre todo, para ser un apoyo entre aquellos papás que llegaban al grupo con la moral destruida o las expectativas tan bajas porque recibieron el diagnóstico de un médico poco ético que les leyó la lista de cosas en contra, pero olvidó darles las buenas noticias. Y al entrar al grupo, veían otra perspectiva, tenían otras alternativas y recuperaban la confianza. Yo era entonces totalmente ajena a Internet y a los medios cibernéticos, pero después me enteré de que existen los blogs y vi en ello una manera muy útil de poder llegar a esas personas, de resolver sus dudas, aminorar su angustia y aumentar su confianza; sin la barrera de la distancia, del tiempo, del horario y hasta del lenguaje. Y así fue como comencé a escribir el blog, hace menos de un año.
Isabell Pazos, madre de una niña con síndrome de Down, México
Por él somos lo que somos
Martín es un niño con discapacidad, pero ante todo es un niño feliz que vive con sus papás y su hermanito Miguel, de tres años. Acepté a mi hijo tal cual es: aprendí a conocerlo, a amarlo, y decidí que me la jugaba por él. Su rehabilitación se convirtió en la prioridad de mi vida. Puedo recitar de memoria, porque lo hacía cada vez que visitaba a los médicos, todo lo que Martín no hace, pero prefiero enumerar todos aquellos logros que nos hinchan el pecho de orgullo: sonríe apenas le doy su beso de buenos días, mastica muy bien su comida, usa sus manos para tirarnos la pelota con la que le hacemos sus ejercicios de ABR, nos busca con la mirada cada vez que lo llamamos, emite sonidos para comunicarse con nosotros, protesta cuando está cansado, mueve sus piernas pedaleando sin cesar, y cada día nos sorprende con algún nuevo gesto, algún pequeño logro que en él toma dimensiones asombrosas porque sabemos que le cuesta el triple de esfuerzo alcanzarlo, si no más. Martín es nuestro polo a tierra, nos cambió la vida, y eso es algo que se lo agradezco cada mañana sin falta: por él somos lo que somos ahora y por él vivimos como lo hacemos. Seguramente la vida sin Martín sería más fácil, pero no sería más feliz. Lo sé porque viví 27 años sin él.
Carolina García, madre de un niño con parálisis cerebral, Colombia
Una motivación increíble
Inicié el blog el 22 de abril de 2009. La idea surgió de la lectura de otros blogs a los que llegué sin saber siquiera qué era un blog, mientras buscaba información en la Red sobre el padecimiento de mi hija Mary Tere. Algunas mamás blogueras me motivaron a crear uno. No sé bien cuál era el objetivo de escribir, pero el hecho de que Tere (mi esposa) se haya sumado al proyecto y escribiera desde el principio (ahora ya no lo hace por falta de tiempo) fue una motivación increíble, pues a ella le ayudó mucho contar lo que vivía y sentía. He escrito todo tipo de comentarios: desde el día a día de Mary Tere y sus tratamientos, hasta cuestiones generales relacionadas con el mundo de la discapacidad. No hago una agenda o programa para escribir; simplemente espero a que se conjunten dos elementos: inspiración y tiempo. En general, escribo desde la oficina, pues no soy dueño del tiempo en casa. La inspiración no la entiendo bien, no sé de dónde viene ni por qué a veces no viene, pero así es. En esencia, creo que se trata de ser sincero y escribir sin rodeos.
Camilo Argüelles, padre de una niña con síndrome de West, México
Consultas en Internet
El embarazo de Santi fue muy lindo y su nacimiento nos trajo una inmensa felicidad. Era un niño tranquilo y alegre. Todo en él parecía normal. Fue a los catorce meses cuando descubrimos que algo no funcionaba: lloraba mucho, no quería estar en ningún otro lado que no fuera en casa, no se bajaba de mis brazos cuando asistíamos a alguna fiesta... Y si lo dejaba en el suelo, lloraba de una manera que me angustiaba. En mi entorno me decían que lo estaba malcriando, pero me resultaba terrible escucharlo llorar. Apenas decía doce palabras. Empezó a tener problemas con la comida: se puso un poco exclusivo y mantenía un pedazo en su boca durante horas. Yo me desesperaba. Mi mamá me dijo que lo llevara a una psicopedagoga, que ella veía algo raro... Yo también lo presentía, y lo hice. Después de algunas consultas, yo tenía que irme de viaje. La psicopedagoga me dijo que podía tener autismo, pero que lo veía mejor. Y me sugirió que a la vuelta del viaje lo hiciera ver por un especialista. Durante aquel viaje, me metí en Internet y leí por primera vez información sobre autismo. Ese día no lo olvidaré jamás. A medida que leía, veía reflejado a mi hijo. Se lo hice leer a mi marido, y él me dijo: “Es Santi”.
Bettina Menéndez, madre de un niño con autismo, Argentina
Me hace progresar a mí
Hace dos años y medio, un amigo periodista al que solía contarle cosas de mi hija Cristina –sus progresos, anécdotas, algunos disgustos (los menos)– me sugirió que pusiera en marcha el blog. Mi idea inicial era que la protagonista absoluta del blog fuese Cristina. El diagnóstico inicial de su autismo nos llenó de estupor, pero cada uno de sus progresos nos hace olvidar el pesimismo y ver la vida de otra forma. Muchas de las entradas del blog pretenden relatar esos progresos, y también su efecto en mí y en el resto de la familia. Otras entradas cuentan escenas cotidianas de la vida de Cristina, y yo aparezco entremezclado en ellas. Al final he llegado a comprender que mostrando mi reacción ante esos sucesos se puede ver que no solamente es ella la que progresa en su vida, sino que me ha hecho progresar a mí. Le suelo dedicar al blog unas dos horas repartidas a lo largo de la semana. No me gusta escribir una entrada y publicarla inmediatamente: prefiero que repose un poco, corregirla unos días después y, si me parece interesante, publicarla. No suelo publicar más de una entrada a la semana. Cristina, mi mujer, también participa en el blog creando vídeos sobre nuestra hija y sobre el autismo en general.
Fernando Ovelar, padre de una niña con autismo, España
Fue la propia Cari quien tuvo la idea del blog. Un día me dijo: “Mami, ¿y si le devolvemos a la vida lo que la vida nos dio?”. Y lo pusimos en marcha con el fin de transmitir nuestra experiencia de vida y ayudar solidariamente a todo aquel que lo necesite. No hay que olvidar que, cuando Cari nació, en Argentina no existían ni la tecnología ni los medios de la actualidad. Todos los comentarios que escribimos en el blog recogen cosas y situaciones que se van sucediendo día a día. Buscamos información médica e investigamos sobre el tema. Poder ayudar a otros padres que recién comienzan con esta enfermedad y se sienten solos como yo me he sentido. El poder apoyarlos, ayudarlos y contenerlos ante semejante dolor es algo que me ayuda, me hace sentir útil. De alguna manera, es como si todo lo que hemos sufrido no hubiera sido en vano: si nuestra experiencia puede darle mejor calidad de vida a otro niño, es lo mejor que me puede pasar.
Yolanda Traut, madre de una chica con epilepsia, Argentina
Me sentí comprendida
El entorno puede ayudar. Yo tengo una familia enorme, y todos con buena voluntad. Pero, al fin y al cabo, quienes ponemos el pecho a las balas somos mi marido y yo. Nadie más tiene idea de lo que es el día a día. Por más voluntad que le pongan, nadie sabe por lo que pasamos... Sólo otras personas que vivan lo mismo podrían hacerse cargo. Por eso surgió la idea del blog. Mi hermana me mandó un mail, con el link a un blog de una mamá que tenía un hijo que padecía lo mismo que mi hijo. Cuando empecé a leerlo, entendí que había gente que pasaba por lo mismo que yo. Por primera vez me sentí comprendida, acompañada y entendida. Ese mismo día, abrí mi blog. Empecé contando cómo empezó todo, y descargando cosas que me hacía bien poner por escrito. Me sirvió un poco de terapia. El primer comentario que me dejaron fue para mí algo muy fuerte. ¡No podía creer que alguien hubiera entrado a mi blog, que hubiese leído mi historia y que se hubiese tomado el trabajo de dejar un comentario!
Bettina Menéndez, madre de un niño con autismo, Argentina
Contar lo que he aprendido
El propósito que yo tuve al iniciar el blog no fue precisamente el contar la vida de mi hija, ni el de iniciar un diario de Sara o un escaparate para demostrar lo súper papás que somos o encontrar eco a un duelo no superado. Con el blog, yo quería –o quiero, más bien– juntar todo lo que hemos aprendido en estos años al lado de Sara, de la mano de maravillosos profesionales de la salud, de la psicomotricidad, de la comunicación, del aprendizaje; los excelentes libros que hemos encontrado, los congresos a los que hemos asistido, las lecciones que la familia, los amigos y muchas excepcionales personas que hemos conocido nos han dado; quiero reunir todo eso para compartirlo con todos aquellos que lo quieran aprovechar. Y así, devolver un poco de lo mucho que la vida nos ha regalado. Esa es mi satisfacción, la ayuda que el blog me ha dado; saber que alguien, en algún lugar del mundo, se está beneficiando con lo que yo escribo.
Isabell Pazos, madre de una niña con síndrome de Down, México
Infancia a cámara lenta
Los padres siempre queremos lo mejor para nuestros hijos. Creo que a todos nos gustaría que tuviesen un futuro mejor que el nuestro. Ya me sentía muy orgulloso de mi hija antes de empezar a escribir el blog. Pero el hecho de escribirlo me hace apreciar y valorar mucho más los triunfos cotidianos de Cristina. Creo que ahora espero su futuro con más optimismo, quizá porque estoy disfrutando más de su larga infancia: cuando releo las entradas del blog, tengo la impresión de estar reviviéndola a cámara lenta. Además, el hecho de “obligarme” a contar su vida me empuja a conocerla mucho mejor. Tanto, que en ocasiones me veo reflejado en ella: he descubierto que algunas de sus reacciones ante el cambio de rutinas o de entornos son iguales que las mías o las de cualquier otra persona. Con la diferencia de que Cristina no las sabe controlar.
Fernando Ovelar, padre de una niña con autismo, España
Cumplir los sueños
En el blog trato de reflejar el día a día, cómo es mi vida con mi hijo Osvaldo. Lo que pienso y siento. También lo difícil que es vivir con un hijo con una enfermedad tan grave. Son emociones y ganas de contar tal o cual experiencia, o el estado de ánimo que siento, o la necesidad de un consejo, los sentimientos que más me motivan para escribir un post. El blog me ayuda para compartir con otras mamás y también para enseñarles a las personas –que ven mi realidad como algo muy lejano– a no amargarse por cosas chicas, a que disfruten la vida y sólo le den gracias a Dios por poder vivir. Porque la vida es mucho más que respirar: es oler, ver, comer (cosas tan esenciales para vivir, que no las vemos) pero principalmente es tener la dicha de poder hacer con nuestras vidas lo que más nos satisfaga… Es tener la capacidad de cumplir nuestros sueños y anhelos.
Karen Espíndola, madre de un niño con holoprosencefalia, Chile
Un antes y un después
Contar la vida de Mary Tere y permitir que cientos –tal vez miles– de personas la conozcan y entiendan por qué estoy orgulloso y feliz de ser su padre es una motivación poderosísima. Honestamente, no estoy seguro de cómo serían las cosas si no hubiera habido blog.
Camilo Argüelles, padre de una niña con síndrome de West, México
El vaso medio lleno
El hecho de que Luis Fernando naciera con síndrome de Down fue una gran sorpresa, pero no nos derrumbamos: algo dentro de mí me hacía tener tranquilidad y me llevaba a pensar que todo saldría bien. En Internet encontré El blog de Anna. Yo no sabía entonces nada de los blogs, pero lo leí todo muy rápido, y de allí pasé a otro blog, y luego a otro. Así surgió la idea de contar la historia de mi hijo: pensé que habría otras personas pasando el mismo duelo que yo viví por el hijo “perfecto” que nunca llegó, y que quizá mi experiencia les ayudaría a ver el vaso medio lleno, en vez del medio vacío que solemos ver. Siempre trato de que los comentarios sean respetuosos, y no comparo los avances de los niños: sólo los aliento a descubrir que cada uno tiene su propio ritmo.
Beatriz Vitanza, madre de un niño con síndrome de Down, Venezuela
La necesidad de escribir
¿Cómo surgió la idea del blog? Bueno, soy comunicadora social, las palabras se me dan, siempre ha sido una necesidad existencial escribir, siempre he escrito y la experiencia con Martín no podía escapar a este vicio que tengo, que para mí es como ir al baño: inevitable. Nunca pensé en un blog, ni sabía qué era, pero empecé a escribir y escribir sobre lo que sentía, experimentaba, sobre lo que pensaba, era una forma de nombrar mi realidad, de hacerla visible, de comprenderla, de superar el dolor, de hacer mi duelo… Cuando menos me di cuenta, tenía páginas y páginas escritas. Lo más difícil y doloroso de lo vivido con Martín fue sentirme sola en el mundo, y cuando decidí que podíamos ser felices como familia a pesar y precisamente por la discapacidad de Martín, me propuse hacerles el camino más fácil a los padres que apenas empezaban este camino. Es que es absurda la falta de contención, de información y de apoyo emocional, es casi inexistente en el sistema de salud, y tu familia está tan dolida y desorientada como vos, así que a Juan y a mí nos tocó asumir solos todo este proceso. Lancé el blog el 11 de agosto del año pasado. Temía las reacciones familiares, pues sabía que la discapacidad de Martín todavía les dolía, y mucho, pero es difícil imaginar la sorpresa que supuso: fue tan sanador que creo que, si ahora disfrutan de Martín, es por el blog. Escribo las notas cuando siento la necesidad de hacerlo, cuando algo se me atraviesa en el corazón y sé que hasta que no lo ponga en palabras no podré dormir ni respirar tranquila de nuevo.
Carolina García, madre de un niño con parálisis cerebral, Colombia
Miles de visitas
Además de los tíos de Cristina –mis hermanos y cuñados–, los primeros que se asomaron al blog fueron padres y madres con niños en una situación parecida a la de de mi hija. Y también profesores de Educación Especial, Educación Infantil, Psicología… Pero poco a poco se han unido otras personas muy variopintas que no tienen nada que ver con el autismo o la discapacidad, pero a las que les gusta leer las historias de Cristina. A su vez, muchos de estos visitantes han difundido el blog en sus propias páginas web, o en sus perfiles de Facebook y Twitter. Algunos de los vídeos que ha hecho mi mujer han tenido miles de visitas en Youtube. Uno de ellos fue utilizado por el departamento de Orientación del colegio de Cristina para explicar el autismo al resto de los alumnos.
Fernando Ovelar, padre de una niña con autismo, España
Los ecos del blog
El hecho de contar la vida de mi hijo me ayuda y me ha ayudado mucho en los procesos más complicados. Se trata de una deconstrucción en positivo, un poco como en la nueva cocina, pero con sentimientos: los coges, los miras, los recolocas y haces una versión con esperanza y positividad de lo que tienes, de lo que vives. Lo cierto es que, para ser un blog que trataba de llegar a nuestro entorno más cercano, ha tenido bastantes ecos. Nos hicieron una entrevista en “La Regla de William”, el blog social de Lainformación.com, lo sacaron en alguna revista de padres (Padresynones), me llamaron para dar una conferencia en Obra Social Caja Madrid sobre historias sociales que movilizan a gente en la web, publicaron un artículo en el XL Semanal... Pero el mejor eco de todos es ver cómo gente con problemas parecidos, nada parecidos o sin ningún tipo de problema tan serio nos comentan lo mucho que les ayuda nuestra historia, nuestro blog.
José Carnero, padre de un niño con leucemia, España
Mirar la vida de otra forma
Gracias al blog he podido conocer personalmente a Anabel Cornago, una periodista de Pamplona que reside en Hamburgo. Su dedicación a Erik –su hijo– y el esfuerzo que pone en su blog nos han impresionado a muchos padres. A través de comentarios cruzados mantengo además contacto con otras personas. Algunos son padres de niños con autismo. Cuando tienes un hijo con problemas, puede ocurrir que únicamente te centres en él, y que no te importe el resto del mundo. Pero leyendo otros blogs he podido conocer a otros niños con el mismo o distinto diagnóstico que Cristina. He aprendido que detrás de una persona con discapacidad hay toda una vida de progresos que merecen la admiración de cualquiera. No podemos cometer el error de juzgar únicamente por lo que vemos. Hoy existe un movimiento que busca la visibilidad de las personas con discapacidad. Los niños con autismo u otra discapacidad psíquica no pueden estar apartados del resto del mundo. Se deben integrar en él. Muchos blogs muestran cómo se desviven los padres para que sus hijos sean vistos como los demás niños, pero con algo que les hace ser especiales. Son niños que no pueden ser relegados. Más aún, nos pueden enseñar muchas cosas. Entre otras, a mirar la vida de otra forma: desde su punto de vista, que, en definitiva, es mucho más humano.
Fernando Ovelar, padre de una niña con autismo, España
El blog: un antes y un después
Gracias al blog he hecho muchas amigas de todas partes del mundo, y he conocido a tres personas increíbles, mamás de otros blogs. Hoy nos une un cariño enorme. Nos mantenemos en contacto a través de los blogs, y también por mail y teléfono. Adoro dejar comentarios en los blogs y leer los que me dejan. Los contesto siempre y me hace muy feliz. He logrado sentirme útil muchas veces, y me he sentido apoyada y entendida siempre. En mi vida hay un antes y un después de mi contacto con los blogs y con las madres o padres de otros chicos. Se ha creado una complicidad, un vínculo muy fuerte. Nos hemos unido hasta para mandar medicamentos a niños y familias de otros países. Es algo muy fuerte y muy lindo. Hoy no me arrepiento de nada, todo fue para bien, y por fin veo a mi hijo feliz. Seguirá teniendo autismo toda la vida, pero ha salido adelante y lo supera día a día.
Bettina Menéndez, madre de un niño con autismo, Argentina
Complicidad absoluta
Se ha creado una complicidad absoluta entre padres y madres que tienen blogs sobre sus hijos. Hay días en los que con una sola frase escrita sabemos cómo está de ánimos y qué día ha tenido tal o cual persona. Considero que es esencial frecuentar otros blogs para sentirse menos solo, y no únicamente para aprender; para mí son una gran familia de la que no podría prescindir. No solo me han ayudado en cuanto a temas de autismo; me han levantado el ánimo cuando no lo tenía, nos hemos ido virtualmente de compras e incluso hemos paseado por medio mundo y hasta nos hemos echado unos bailes por Facebook. Ha habido noches que nos han dado las tantas de la madrugada a carcajada limpia, y ¿qué puede haber más sano que la risa?
Maite, madre de un niño con autismo, España
Hay muchos mensajes que dejan en el blog que nos llenan de emoción. También nos han enviado cartas y nos han llamado por teléfono. A Cari le han mandado desde España cuadros hermosos, y hemos hecho amigos en todo el mundo. También es real que en este medio hay mucha gente deshonesta, pero tenemos la suerte –o será que la temática del blog nos lo facilita– de que todos nuestros contactos son verdaderos y muy honestos. Con algunas personas me he puesto en contacto personalmente y he hecho grandes amigos. Gracias al blog conocí a Sandy, una mujer maravillosa, madre de un niño con la misma patología que Cari. Hoy ya no la tengo cerca porque se fue al cielo. También he descubierto a otras personas a las que he podido abrazar, y con las que he compartido muy buenos momentos. Cada padre vive el sufrimiento a su manera y carga su propia mochila. Tal vez unos y otros tenemos visiones diferentes. Yo trato de no seguir únicamente los blogs de padres que tienen hijos con distintas capacidades: eso sería como cerrar un círculo. Si lo que pretendo es informar, debo hacerlo a todos los niveles y a todas las personas. Lo importante es sumar, no restar.
Yolanda Traut, madre de una chica con epilepsia, Argentina
El grupo fortalece al individuo
Creo que las relaciones que se establecen gracias a los blogs ayudan mucho. Cuando iniciamos el grupo de padres, me di cuenta de que, a los papás que recién llegaban, les hacía mucho bien comentar sus experiencias con otros padres que podían ser empáticos con ellos, y lo mismo he visto en los blogs: la gente encuentra eco con sus similares, y el sentir que no son los únicos que están atravesando por aquello, el ver que, de distintas formas, cada padre vive su experiencia, y que, de alguna manera, todos salen adelante, es algo que los conforta, los anima y les abre un nuevo panorama. Quizá no es muy buena la comparación, pero es similar a lo que sucede en los grupos de AA (Alcohólicos Anónimos), en donde su creador se dio cuenta de que el grupo fortalece al individuo. En definitiva, a mí sí me ayuda.
Isabell Pazos, madre de una niña con síndrome de Down, México
Presión social
La vida de Osvaldo ha tenido eco a nivel mediático y de ayudas estatales: muchos periodistas y autoridades han dado con nuestra historia a través del blog. Gracias a él, han podido informarse de cómo es mi vida junto a mi familia, y han tomado contacto conmigo. A su vez, la presencia en los medios nos ha permitido hacer una presión social contra el Estado (Gobierno y Poder Legislativo) para que hagan reformas legislativas. El blog también me ha servido para mostrar mi historia a diputados y senadores que han tomado contacto conmigo para ofrecerme alguna ayuda. En un plano más personal, el blog ha servido para mostrar esta realidad, principalmente a familias que se sienten identificadas por mi historia (porque están viviendo algo similar o porque comparten mis ideas principales).
Karen Espíndola, madre de un niño con holoprosencefalia, Chile
